21.03. – Budimo zajednica koja neće zatvarati oči pred potrebama drugačijih

Ljudsko biće je cjelina svih tjelesnih, duševnih i drugih osobina koje nastaju nasljedstvom ili uticajem okoline.

Naslijeđe, kao ga je tumačio Mendel, prenosi se preko hromosoma. Broj hromosoma je specifičan za svaku vrstu organizma. Gamete, odnosno, jajne ćelije i sperimiji imaju polovični, haploidan broj hromosoma koji u čovjeku iznosi 23. Ova 23 hromosoma spermija pri oplodnji se kombiniraju sa 23 hromosoma jajne ćelije stvarajući zigot sa ukupno 46 hromosoma. Hromosomi su sućušne nakupine bjelančevina u svakoj ćeliji ljudskog organizma. Oni prenose nasljedne karakteristike.Downov sindrom je genetski poremećaj koji je uzrokovan prisutnošću jednog hromosoma viška. Dijete sa Downovim sindromom, umjesto 46 hromosoma (23 para), na 21 paru ima jedan hromosom viška, umjesto dva, tu se nalaze tri hromosoma, a u cijeloj ćeliji umjesto 46 hromosoma, ima ukupno 47 hromosoma. Opisao ga je Langdon Down 1866 godine na svom djetetu, a LeJeune je 1957 godine otkrio trisomiju kao genetski uzrok.

Spoznaja o rođenju bebe sa Downovim sindromom iznimno je stresna za roditelje. Najvažnije je odmah na početku biti svjestan da niko nije kriv što dijete ima Downov sindrom-da ništa što roditelji učine prije ili za vrijeme trudnoće nije uzrok tome! Downov sindrom se može dogoditi svakome!

Djeca sa Downovim sindromom su izrazito emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiču izrazitu naklonost svih onih koji s njima dolaze u kontakt. Kao i svi mi, i osoba s Downovim sindromom može biti vesela, ljutita , zabrinuta, povrijeđena, tvrdoglava, prkosna, draga, svadljiva… Ali, kad su dobre volje, onda je to „zarazno“. Zrače ljubavlju i veseljem pa su zato i dobili naziv „suncokreti“.

PREDRASUDE O DJECI SA DOWNOVIM SINDROMOM

Sindrom Down je rijedak genetski poremećaj.
Netačno. Sindrom Down je jedan od najčešćih genetskih poremećaja. Jedno od 650 novorođene djece u općoj populacije rađa se s ovim poremećajem, dok se učestalost povisuje i više puta s porastom dobi majke.
________________________________________
Većina djece sa sindromom Down ima starije roditelje.
Netačno.  Čak 80 posto djece s Down sindromom rodile su majke mlađe od 35 godina, međutim vjerojatnost i učestalost pojave sindroma Down značajno raste s godinama majke.
________________________________________

Osobe sa sindromom Down potrebno je smjestiti u posebne institucije.
Netačno. Danas sve više osoba sa sindromom Down živi kod kuće s obiteljima i sudjeluju, obavljajući jednostavne zadatke, u svakodnevnim aktivnostima zajednice. Druže se s osobama koje imaju neke poremećaje, kao i sa zdravim osobama, stvaraju prijateljstva, zapošljavaju se, sudjeluju u sportskim aktivnostima.
________________________________________
Djeca sa sindromom Down moraju biti smještena u posebne edukacijske programe.
Netačno. Sve više djece sa sindromom Down potiče se na uključenje u normalne učionice sa svojim vršnjacima. U nekim slučajevima uključeni su u posebne programe, dok su u drugim slučajevima potpuno uključeni u svakodnevni školski rad s ostalom djecom. Cilj je u potpunosti uključiti takve osobe u edukacijski i socijalni život zajednice.
________________________________________
Odrasle sa sindromom Down je nemoguće zaposliti.
Netačno. Osobe sa sindromom Down je moguće zaposliti na velikom broju radnih mjesta. Često se radi o službeničkim poslovima ili raznoj ispomoći, no osobe sa sindromom Down na radnom mjestu dobivaju osjećaj da su korisni i ponose se svojim postignućima. Na radno mjesto uvijek donose svoj entuzijazam, pouzdanost i predanost poslu.
________________________________________
Osobe sa sindromom Down ne mogu imati bliske međuljudske veze niti stupati u brak.
Netačno. Djeca sa sindromom Down su izrazito emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiču izrazitu naklonost sviju onih koji s njima dolaze u kontakt. Odrasle osobe sa sindromom Down mogu stupati u veze, od kojih neke završavaju i brakom. Mogu imati i djecu, no valja imati na umu da u tom slučaju postoje 50-postotni izgledi da će i dijete imati Down sindrom.
Dijete koje ima Downov sindrom , odnosno bilo koje dijete koje ima neki drugi nedostatak, izražen u vidu neke bolesti, odnosno bolje da kažem dijete koje se na prvi pogled po nećemu razlikuje od ostale djece, kome je potrebno posvetiti malo više pažnje nije ništa strašno, nešto od čega bi trebali okretati glavu. Potrebno, je dakle , ljude stalno informisati o tome da to nisu zarazne bolesti i da takve ljude ne treba ignorisati već ih treba prihvatiti kao ravnopravne članove društva. Osobe s posebnim potrebama trebamo prihvaćati kao aktivne subjekte, a ne kao objekte našeg milosrđa i dobrote. Vremenom to treba svima da nam postane normalno, moramo prihvatiti i postojanje drugačijih oblika, navika, potreba. Kada na ulici sretnete osobu čiji se fizički izgled i mentalne sposobnosti razlikuju od vaših ne skrećite pogled, ne pomišljajte ni slučajno nešto loše, ne budite u sebi žaljenje već uvijek imajte na umu da samo najjači mogu opstati sa svim tim posebnim potrebama. Koliko samo nas zaplače kada reže luk, kada ga trn malo bocne, kada se udari u lakat, kada nas neka malo jača gripa prigrli pa mislimo da ćemo umrijeti.
Ta djeca nisu slabići, njihovi roditelji nisu slabići. Oni se bore, padaju, ustaju, trpe mnoga razočarenja, male napretke ali nikada se ne predaju. Upitajte ih nekada koliko su sretni i začudit će vas odgovor, ta njihova želja za životom, a onda pogledajte sebe i pitajte se koliko ste vi sretni. Ukoliko vam se ukaže prilika da postanete prijatelj jednom takvom djetetu tek onda ćete biti u mogućnosti da spoznate onaj već odavno poznat pojam, a čini mi rijetko kada dostupan „bezuvjetna ljubav“. Zagrlite to dijete, pružite mu podršku a zauzvrat ćete dobiti toliko bezuvjetne ljubavi da ćete u tom trenutku shvatiti da ste zapravo vi sretni jer je tu neko ko vas voli bez obzira da li radite, da li studirate, da li ste kupili hlače po novoj modi, imate li nove pramenove, da li vam je novčanik prazan ili pun.
Jednostavno neko će vas voljeti zbog vas samih. Oni ostaju djeca bez obzira na godine. Nikada ne gube dvije najljepše stvari u životu: iskrenu radost i nevinost djeteta, dok mi kako odrastamo nestaje nevinosti, nekada nažalost i ljudskosti. Gledajmo stvari sa ljepše, pozitivnije strane. Svaki minut koji provedemo žaleci tu djecu, ili bilo koga drugog, izbjegavajući ih, imajmo na umu da smo izgubili 60 sekundi sreće. Veličina ne određuje čovjeka jer bi inače ogroman kamen bio vredniji od malog dijamanta. Shvatimo i prihvatimo da postoje ljudi koji ne vide, ali naši pogledi mogu govoriti o njima. Postoje oni koji ne čuju , ali dodirom mogu da nas miluju, da nam pokažu koliko malo je potrebno za sreću. Neki ne mogu da hodaju , međutim mi treba da budemo oni koji ce ih šapatom, lijepom riječju odvesti do najljepših gradova. Kada malo bolje razmislimo mi zapravo ne znamo živjeti. Svaki dan nam nešto nedostaje. Uvijek smo namrgođeni, nenasmijani.. Te nemamo novi mobitel, nemamo najnovije auto, pantole… Vidjeli smo u nekoj radnji novu, odličnu odjeću i to je razlog da se posvađamo sa roditeljima jer u tom trenutku nisu u mogućnosti da nam to obezbjede, ali jednostavno moramo to imati ODMAH. Koliko samo posebnih, glupih potreba mi imamo.
Da li ste ikada ovako razmišljali? Ako niste vrijeme je da počnete. Nisu oni djeca sa posebnim potrebama, mi smo ljudi koji ne znaju da razumiju prave vrijednosti. Jedan obični papirni avion, brodić, znate kao onaj u najranijem djetinstvu, izmamit će im osmijeh i to najiskreniji osmjeh koji ste ikada vidjeli. Pokušajte! Zašto zatvarati oči pred potrebama drugačijih? Omiljena stvar u mome životu ne košta ništa u novcu. Stvarno je jasno da je najvredniji resurs koji svako od nas poseduje u stvari vrijeme, jer ključ našeg vremena i radosti jeste da je dajemo. Fokusirajmo se na druge kojima je potrebna naša pomoć.

Na kraju bih voljela da vam kroz par kratkih rečenica kažem kako se najljepše biće koje je hodalo zemaljskom kuglom (Poslanik s.a.v.s) odnosio prema osoba sa invaliditetom:

Za nas, poslanik Muhammed, s.a.v.s., je bio inicijator i branitelj prava osoba sa invaliditetom. Prije 1.400 godina, on je se postarao da osobe sa različitim sposobnostima budu zbrinute i da dobiju svoja prava i privilegije, uključujući i pravo na normalan život, baš kao i svi ostali.
Poslanik, s.a.v.s., je promijenio živote ljudi sa invaliditetom podučavajući društvo da ne postoje stigme ili loši stavovi prema onima sa poteškoćama u razvoju. On je naglasio da sami hendikep ne može utjecati na pojedince ukoliko je njihov iman jak. On je uvjeravao one sa tjelesnim poteškoćama da njihovi invaliditeti nisu kazna već su sredstvo da im grijesi budu oprošteni. Poslanik, s.a.v.s., je rekao da kada se svaki musliman suoči sa iskušenjima, čak da i ukoliko ga trn ubode, njihovi grijesi bit će oprošteni.

Poslanik, s.a.v.s., je sa osobama sa invaliditetom povećao samopoštovanje i izbrisao je njihovu tugu, jad i nedostatak samopouzdanja. Uvijek ih je podsjećao da “Allah ne gleda u vaša tijela ni u vaša lica, već On gleda u vaša srca“.

Poslanik, s.a.v.s., se zalagao za ljudska prava i ukinuo je diskriminaciju zbog invaliditeta koja je prevladavala u prijeislamskom dobru. On je, na primjer, imenovao jednog od svojih ashaba, Abdullaha ibn Umm Maktuma, koji je bio slijep, za mujezina i on je vodio grad Medinu kada bi Poslanik, s.a.v.s., putovao van grada.

Jedan od njegovih najboljih drugova bio je Džulejbib, deformiranog izgleda i niskog rasta. Dok su Džulejbiba izbjegavali, Poslanik, s.a.v.s., se sprijateljio s njim, brinuo se o njemu i podigao njegovo dostojanstvo. Njegova ljubav prema Džulejbibu je bila toliko velika da je Poslanik, s.a.v.s., čak rekao: „Ovaj čovjek je od mene, i ja sam od njega“. Poslanikov, s.a.v.s., humani gest je bila snažna demonstracija načela inkluzije. To je bio dramatični čin zagovaranja, u riječima i dijelom, od strana vođe zajednice da obrazuje svoju zajednicu od značaju prihvatanja i prilagođavanja drugima zbog onoga što oni jesu kao i ukazivanja poštovanja osobama koje su možda drugi stavili na društvene margine.
Poslanik, s.a.v.s., je zaista moj izvor inspiracije da pomažem i da se borim za prava osoba sa poteškoćama. On je pozivao ljude da jedni s drugima prolaze kroz poteškoće. On je kazao da onaj ko otkloni poteškoću ljudi na ovom svijetu, Allah će ukloniti poteškoće od njega na onom svijetu. On je također pozvao cijelo društvo da slijedi njegove primjere brinući se o osobama sa posebnim potrebama.
Obećavajući da ‘vama su vaš život i pobjeda dati zbog onih koji su najslabiji među vama’.

Dio o Poslaniku s.a.v.s preuzet iz teksta koji je napisao Muhammed Zulfikar Rahmet

Za Akos.ba piše Jasmina Husić