Odgoj djece sa downovim sindromom

Zlosutan ton doktora prekinuo je slavljeničku atmosferu u bolničkoj sobi Sukaine Syed koja je dva dana ranije rodila prelijepog dječaka.

Prisjeća se scene, prisjeća se tog momenta, momenta koji će zauvijek ostati urezan u njenom sjećanju. „Gospođo Syed,“ reče doktor. „Moramo da razgovaramo nasamo, veoma je važno.“

Sukaina Syed se prisjeća ozbiljnosti na doktorovom licu i tog mučnog osjećaja straha koji ju je iznenada obuzeo. „Moja majka je sjedila preko puta mene, muž je bio pored, a beba je bila u svojoj kolijevci na krevetu.“

„Doktor je zamolio moju majku da napusti sobu, ali ja sam rekla: ‘Ne, šta god imate da kažete, možete to da učinite pred njom.’ Zatim je on izgovorio riječi koje su zauvijek promijenile naše živote. Rekao je: ‘Gospođo, sumnjamo da vaše dijete ima downov sindrom’.

„Svi smo ostali bez riječi, bili smo kao ukopani. Osjećala sam se kao da sam paralizirana i nisam mogla čuti ništa što nam jer govorio. Moja majka i moj muž su bili šokirani, gledali smo kako doktor uzima bebu, skida joj odjeću, i stavlja je na stol za ispitivanje. Zatim nas je pogledao, te je klimnuo glavom, potvrdivši nam prethodno kazano.“

„Rekao nam je da moraju uraditi još neke pretrage. Ali da sve upućuje na to da je prvobitna analiza ispravna i tačna. Zatim je napustio sobu kako bi naredio da se urade dodatni testovi i pretrage.“

Syed se prisjeća te sudbonosne scene. „Svi smo ostali zatečeni. Nismo mogli ni da govorimo. A onda, beba je počela plakati. Vidjeli smo ga tu, mal i potpuno go, mahao je rukama i nogama kao što sve bebe rade. A mi se nismo mogli pomjeriti da ga uzmemo u naručje.“

„Mislila sam da se cijeli svijet okreće. Čula sam ga kako plače i mislila sam da će se zemlja otvoriti i da će me progutati. Plakao je i plakao, sakupila sam svu snagu koju sam imala i rekla sam sebi da ga moram uzeti u naručje.“

„Dok sam hodala prema njemu, noge su mi se tresle. Osjećala sam se kao da me neko polio hladnom vodom. Uzela sam ga u ruke i držala ga blizu srca. Pomislila sam, ‘Ovo je moje dijete, ovo je moj Abass’, i rekla sam Allahu, ‘Ako je ovo iskušenje i izazov, onda ga prihvatam.’

Šta je downov sindrom?

Downov sindrom (DS), u prošlosti oslovljavan kao mongolizam, predstavlja kongenitalni poremećaj sa karakterističnim izrazom lica i često se po izgledu lica može postaviti dijagnoza još kod novorođenčadi. Kod djece sa mongolizmom postoji 47 hromosoma umjesto 46 koliko ih ima ostalo stanovništvo. U 95-97 % slučajeva downov sindrom nije nasljedna bolest i javlja se u svim rasama i u svim ekonomskim grupacijama. Pojava downovog sindroma ne dovodi se u vezu sa bilo kakvim životnim navikama roditelja. Dokazano je da starost majke (preko 35 godina života) povećava mogućnost pojave downovog sindroma kod djeteta. Downov sindrom je posljedica postojanja jednog hromosoma više u ćelijama djeteta. Umesto 2 hromozoma koja čine 21. par, ova deca u svojim ćelijama imaju 3 hromozoma (od kojih 2 čine 21. par a jedan je “višak”), pa se zato Downov sindrom naziva još i Trizomija 21.

„Na početku, nisam primjećivala ništa neobično kod svog djeteta.“ kaže Zehra Hashem, koja ima dvanaestogodišnju kćerku sa Downovim sindromom.

„U petom mjesecu trudnoće, doktori su uradili rutinski pregled. Rezultati su pokazali da će dijete biti abnormalno. Ostatak trudnoće sam provela potpuno devastirana.“

„Kada je dijete rođeno, bila sam uplašena. Nisam smjela ni da je pogledam zbog straha koji je bio u meni. Nisam znala šta da očekujem. Napokon, nakon tri dana sam je uzela u naručje. Jedino što sam vidjela je da je bila prelijepa. Prvih par sedmica sam je neprestano gledala, i pitala sam se, ‘Je li to istina? Ne vidim ništa nepravilno na njoj. Možda je u pitanju velika greška. Doktori griješe.“

„Samo sam buljila u nju, pokazivala je rodbini i pitala, ‘Vidite li nešto neobično na njoj?’ Svi su govorili da je beba uredu. Sve vrijeme sa negirala to, ubjeđivala sam sebe da će sve biti uredu.“

„Uobičajeno je,“ kaže Syed, „da se pitaš da li si, kao majka, kriva za stanje svog djeteta. Za mene, to pitanja je bilo mnogo teže. Jedva da sam imala 30 godina, nisam uopšte bila stara. Mnogi ljudi u tim godinama dobijaju djecu. Jesam li možda kažnjena?

„Ubrzo sam shvatila da to ne može biti istina. Obećala sam sebi da se nikada neću stiditi svog djeteta. Neću ga kriti. On je dar od Allaha, nije kazna već blagoslov. Bit će puno izazova, ali sa svima ću se suočiti jer Allah u Kur’anu kaže da će duše biti testirane sa onim čim se možemo nositi i onim čim se ne možemo nositi.“

Izazovi koji su uključeni u odgoj djeteta sa downovim sindromom su toliko raznoliki da je potrebno vrijeme i potpuna posvećenost cijele porodice. Za Syedove, koji još imaju šestogodišnju kćerku, život je iznenada dobio brz tempo.

„Shvatila sam da ću se morati osposobiti ako želim da budem od ikakve pomoći svom sinu. Bolnica nam je dala broj telefona ukoliko na bude trebala pomoč. Učlanila sam se u asocijaciju za downov sindrom u Torontu, te u mnoge druge asocijacije sličnog karaktera.

„Čitala sam knjige i sve što sam mogla naći o downovom sindromu. Išla sam seminare, radionice, aktivnosti za majku i dijete itd. Išla sam na razne kurseve kako bi se uspješno i efikasno mogla nositi sa Abbasom, također sam istraživala da li postoji neko finansiranje koje bi bilo od pomoći.“

„Abbas je postao moj prioritet, ali sam morala odvojiti vrijeme i za muža i kćerku. Također, dnevna rutina je i dalje tu. Tu postaje teško da napravimo balans i da podijelimo vrijeme. O tome kako je sve to uticalo na brak i na porodični život, hvala Allahu, zbližilo nas je. Moja kćerka je odrasla veoma brzo zbog svih izazova u našim životima.“

„Kada ste suočeni sa takvom situacijom, brak se može ili raspasti ili postati još jači. Postoji mnogo bračnih drugova koji ne mogu podnijeti pritisak. Drago mi je što je moj muž religiozan, to mnogo pomaže. Postoje momenti gdje se osjeća zanemarenim, naravno, onda pokušamo i potrudimo se da neko vrijeme provedemo zajedno.“

„Priznajem da kad god uzmem pauzu i posvetim se sebi, osjećam se krivom, jer Abbas bi trebao da bude moj prioritet. Onda se sjetim da je i meni potrebna neka vrsta promjene kako bih se podmladila.“

Vrijeme i individualna pažnja su od iznimne važnosti u odgoju djeteta sa downovim sindromom. Roditelji koji su intervjuisani govorili su o potrebi za konstantnim i redovnim podsjećanjem i ponavljanjem jer je slabo pamćenje problem sa kojim se suočavaju djeca sa downovim sindromom.

„Kao i svi roditelji, imali smo očekivanja od našeg prvog djeteta, od naše kćerke. Znali smo da će jednog dana, kao i sva djeca, crtati, čitati, oblačiti se itd. Sa Abbasom, sve što je naučio, za nas je bila velika stvar jer nismo znali za šta je sposoban a za šta nije. Uložili smo mnogo truda da ga naučimo da zakopča košulju, da broji ili da napiše nešto. Ako bi ga nakon što nešto nauči ostavili, on bi to zaboravio, što je značilo da ga ponovo moramo naučiti.“

Zehra Hashem se suočava sa istim problemom, „Doktor kaže da je bitno da konstantno pričamo sa kćerkom, čak iako se čini da nas ne razumije, zato što joj je potrebna konstantna stimulacija kako bi nešto naučila. Preporučio nam je da gleda crtane filmove i dječiji program zato što će joj to pomoči u govoru. Njeno pamćenje je slabo, ali ako je nešto zainteresuje, ona će se potruditi da to nauči.“

„Trenutno je zanimaju ribe, zapamtila je imena svih vrsta kitova i može ih prepoznati na slikama. Ide u školu i ima posebnog učitelja koji joj pojednostavljuje stvari.“

„Nikada ne prestaje da me oduševljava svojom voljom za učenjem. Kao beba, potrudila se da nauči hodati, istrenirala je odlazak u toalet, naučila abecedu itd. Može razumljivo pričati, razumije sve što joj se kaže, i trudi se da komunicira sa onima oko nje. Tako sam ponosna na nju!

Uvjerena u sposobnost svog sina, Syed je preuzela aktivnu rolu u edukaciji Abbasa. On je također imao posebnog asistenta koji mu je pojednostavio stvari u školi. „Borila sam se za njegova prava, i nastavit ću sa tim.“ Odlučno je rekla.

„Njegov terapeut, njegov učitelj, svi mi kažu da sam dobar advokat svom sinu i ja vjerujem da je moja dužnost da učinim sve što mogu. Nije uvijek lahko. Suprug me ponekad upozorava da manje pričam, jer nerijetko završim raspravljajući se sa nekim ili čak plačući onda kada pokušavam da dobijem „parnicu“, na to mu odgovorim: ‘Da si u mojoj situaciji i ti bi reagovao na isti način.’

„Moj cilj je da svog sina učinim što je više moguće nezavisnim kako bi jednog dana mogao da se brine o sebi. Da ode u banku, napiše ček i sl. Moram mu pomoći da to i ostvari.“

Možda je jednako obeshrabrujuća stvar i socijalna integracija djeteta o kojoj mnogi roditelji sanjaju. Ponižavanja u društvu sa kojim se ovakva djeca susreću čini ih izoliranim od njihovih vršnjaka, to je činjenica koja roditeljima lomi srce.

„Sad kad je Abbas stariji, vidim da je postao svjestan da ga njegovi vršnjaci izbjegavaju. Vidim da postaje depresivan i da to utiče na njegovo samopouzdanje, voljela bih kada bih mogla stvari učiniti boljim. Ponekad to utiče i na mene i tjera me u depresiju, onda kažem sebi, ‘Sukaina, ne smiješ dopustiti da te pogađaju takve stvari. Postoje važnije stvari o kojima se trebaš brinuti.’ Ali jednostavno ne mogu a da ne želim da ga svi prihvataju kao individuu i da ga prihvate umjesto što ga ignorišu.“

Hashem kaže: „Kada bi ljudi upoznali moju kćerku, shvatili bi da je ona kao i sva druga djeca. Voli da se šminka, lakira nokte, pravi frizuru itd.“

„Dvije i pol godine prije nego je Ferwa rođena, izgubila sam četrnaestomjesečnu kćerku u saobraćajnoj nesreći. To su bile najgore godine u mom životu. Mislala sam da se nikada više neću nasmijati.“

„Onda mi je Allah dao Ferwu. A ona je dala smisao mom životu. Toliko volim svoju djevojčicu. Sada se pitam zašto sam prije bila uplašena. Ja sam je rodila, ona je moja, nije bitno šta ima. I ona je uvijek na mojoj strani, ona je postala moj partner, moj prijatelj, moj drug.“

„Puno je volim. Bez nje bih umrla od tuge. Ona ima nevjerovatnu sposobnost da osvoji svačije srce. Nježna je i osjećajna. Možda ima downov sindrom, ali ona živi, diše, ljudsko je biće.“

Čista ljubav koju ova posebna djeca daju i dobijaju je stvar koje je dotakla i porodicu Syed.

Syed kaže, „Moj muž tvrdi da jedino Abbas ima sposobnost da me nasmije. Znate, kad vidim njegovo lice, sve ostalo zaboravim. Niko me ne čini sretnom kao Abbas, puno je sladak i umiljat. Sa njim, puno stvari je ispred nas, to je uzbudljivo. Ne mogu opisati sreću i zadovoljstvo kada vidim da je on naučio nešto novo. Male stvari koje on uradi me potpuno oduševljavaju.“

Za mnoge roditelje djece sa posebnim potrebama, budućnost je stvar koja ih zabrinjava i koja je negdje u njihovim umovima.

Hashem kaže, „Bojim se šta će biti sa Ferwom kada mene ne bude. Voljela bih da postoji neki sistem za usvajanje djece, u našoj zajednici, kada njihovi roditelji umru. Željela bih da ona ostane ovde u ovoj zajednici. Također bih voljela da postoji neka islamska ustanova za djecu kao što je ona. Ili da se organizuju izleti za sklapanje prijateljstva između djece sa posebnim potrebama. Zamislite kada bi imali zgradu ili dvije, u islamskom stambenom kompleksu, pa da ljudi kao što je ona mogu živjeti sami. Odnekud moramo početi.“

Syed kaže, „Imati dijete kao što je Abbas je ojačalo našu vjeru i promjenilo naš pogled na život.“

Postoje neke stvari u životu od kojih ne možete pobjeći, ali možete popraviti stvari sa malo rada i truda. Morate kontaktirati i upoznati ljude koji vam mogu dati savjet, koji vam mogu pomoći. Trudite se da ne budete previše osjetljivi, pokušajte i vi da pomognete drugima.

„Postoje momenti kada sam iscrpljena u svakom pogledu, srce, glava, tijelo, ali jednostavno moram da nastavim. Nemam izbora, ne smijem odustati.“

Nesebično zalaganje žena kao što su Sukaina Syed i Zehra Hashem ojačava pojam da je džennet pod majčinim nogama. Nema sumnje da velika prisutnost Allaha dž.š. u njihovim životima i prihvatanje Njegove odredbe, konstantno njeguje i hrani njihovu dušu.

„Jednog dana, u džamiji, neka žena primjeti Abbasa u mom naručju.“ prisjeća se Sukaina. „Pitala me je, ‘Je li sve uredu sa tvojim sinom?’ Odgovorila sam, ‘Ne, prehlađen je… i on nije poput mene i tebe.’ Njen izraz lica se promjeni. Onda sam je pogledala u oči i rekla nešto što mi je dalo mir. Rekla sam, ‘Prihvatam ono što je od Allaha i zadovoljna sam onim što je On odabrao za mene.’

Autor teksta: Shyrose Jaffer-Dhalla

Za Akos.ba preveo: Eldin Hota