Osobe sa Down sindromom: Nisu oni drugačiji, ostali su drugačiji!

Down sindrom prvi put opisuje britanski liječnik,  Langdon Down, na primjeru svog djeteta, davne 1866. godine, a nakon toga, 1957. godine Lejeune je otkrio da se radi o genetskom poremećaju.

Naime, Down sindrom je jedan od najčešćih genetskih odstupanja pri kojemu  dolazi do trisotomije na 21. hromosomu, tačnije umjesto 46 hromosoma (ili 23 para), postoji  višak jednog hromosoma ili jednog dijela hromosoma na 21. paru. Shodno tome, prihvaćena su tri naziva: Down sindrom, trisotomija 21. ili samo tri 21.

Važno je znati da Down sindrom nije nasljedan, može se javiti u bilo kojoj porodici, bez obzira na zdravlje roditelja, način života ili ekonomsku situaciju.

Unatoč dugogodišnjim istraživanjima i studijima, uzrok nastanka pogrešnih podjela stanica je i dalje nepoznat. Stručnjaci smatraju da su žene starije od 35 godina podložne ovom riziku, međutim istraživanja pokazuju da  oko  80% djece sa Down sindromom imaju majke mlađe od navedene dobi.
Prosječno jedno od 650 novorođenčadi se rađa sa tri 21.

Rasparene čarapice su simbol Međunarodnog dana osoba s Down sindromom, jer ih osobe sa ovim oblikom poteškoće ne mogu upariti, dok se njihovim nošenjem simbolično izražava podrška tim osobama, njihovoj integraciji u društvo, u predškolske i školske ustanove te na radna mjesta.

Za svakog roditelja je stresna spoznaja da je baš kod njihovog djeteta uspostavljen Down sindrom, ali svakako sa  razvojem edukacijsko-rehabilitacijske nauke u sve većoj mjeri se mijenja odnos društva prema osobama sa ovim poteškoćama. Te promjene vidljive su u podizanju društvene svijesti, ali i uvažavanju ljudskih prava.

Pored odgovora o zdravstvenim parametrima koje liječnik daje roditeljima, i oni sami mogu usmjeriti pažnju na neke pokazatelje, kao što su:

–              da li dijete okreće glavicu u smjeru dolaska zvuka,

–              promatra li majčino lice, reagira li na njega,

–              reagira li na dozivanje vlastitog imena.

Djeca sa Down sindromom imaju karakterisična obilježja, a neka od njih su: kosi položaj očnih otvora, okruglo lice, malena usta i nos, veći jezik, malenu glavu,  širok i kratak vrat, kratke šake, kratke noge, veliki razmak između nožnog palca i susjednog prsta, ..

Kod osoba s  Downom sindrom osim navedenih tjelesnih nepravilnosti karakterističan je i mentalni deficit, u različitim stepenima od blagog do teškog.

Međutim, djeca sa Down sindromom su savršeni na malo drugačiji način. Oni nemaju manje, kako misle mnogi.  Baš suprotno, oni imaju više. Imaju dobrotu i ljubav, kakvu ostali ne nose u svojim prsima, iskrenost i osjećajnost, kakvu ostali i ne poznaju u svojoj glavi. I zapravo, nisu oni drugačiji. Ostali su drugačiji, jer ne shvataju život na pravi način, ne gledaju srcem i ljude dijele prema nekim materijalnim normama. Oni ne, oni su dar od Boga za njihovu porodicu i okruženje.

Osobe sa Down sindromom su uključene u obrazovni sistem, prema posebnom planu i programu. A o tome koliko se trude i zalažu, primjer nam je Azra Dedić iz Bihaća, prva osoba sa Down sindromom koja je zaposlena u BiH, a aktivno se bavi i judoom već 10 godina. Uposlenici i uprava CM kompanije u Vitezu, u kojoj i danas radi, kažu da je Azra svojim dolaskom unijela svjetlost.

Svjetski dan osoba s Down sindromom i ove godine se obilježava širom svijeta,  a globalna poruka je – „Moj glas se čuje“.

Za Akos.ba piše: Emina Kahvić

Emina Kahvić, studentica prve godine Pedagoškog fakulteta Univerziteta u Sarajevu, je polaznica edukacije na portalu Akos.ba za saradnike/dopisnike.